豆腐の日記

PWS

09-11 06:58


ちょっと前にテレビで久しぶりに
特集されていた病気があった

私はこの病気をかなり知っている

以前ここの日記でも紹介したかも


プラダーウィリー症候群


発達遅延、運動能力は低い
そして一番の特徴は
無限の食欲
食べても食べても満足できない

現在15000人に1人の確率といわれている





私の兄はこの病気である
兄が生まれた当時は3万人に1人の確率だった
それを母は2回も経験している
先に生まれた長男は生まれて8ヶ月で亡くなり
次男は今でも頑張って生きている

食べても食べても満足できない
なら運動すればいいじゃない?
といわれても運動能力が低い
筋力も低い
食べ物を制限すればいいじゃない?
勝手に盗み食い
ひどいときは人の財布から金をぬきとり
その金はすべて食べ物に費やす

数年前にこの病気のことが
テレビで放送されていたとき
母と一緒にみていた
途中母が泣きながら観ていることに気付いた
ふれずにテレビをみていると

「私は5万人に1人の確率二回も生んだんだ
私の運はすべて使いはたしたよ」

その数日後、母は兄を○そうとした

私も一回行動にだしたことがある
なぜ私はこいつと一緒に住まなきゃならない
たくさん食べてはやく○ねと思ったことなんて
数えきれない

とはいいつつも
兄がお世話になっている
施設のボランティアには参加していた
なんとなく興味があった
初めていったときは衝撃的だった
壁に向かいウーウーと話しかける子
ずーっと走っている子
空気が入っていないゴムボールを
腕にあてて上に高く上げ続ける子

私は素直に怖いと思った
来たのが間違いだったと
そうおもったとき
急に走っていた子が
私に向かってきた
私の目の前にきた瞬間

「ゴッ」

ドサッ
おもいっきり頭を殴られ
私は倒れ呆然
痛さはあるが何が起きたかわからない感じ
こんなことが最初はよくあった

参加するにつれ
施設にいる子がどうやって生活していく
能力をつけていくか
仕事をする能力をつけていくか
至るところに工夫や考えがあり
それを親と話している

障害者をばかにする人や差別する人が
たまにいたりするが
彼らは障害はあるが人間であると思う
誰にだってできないことできることがある
彼らもそうである

話がずれた

プラダーウィリー症候群は
年をとるにつれて性格も決まったパターンがある
今私の兄は30代
普通に会社に行ける人もいれば
なかなか上手くいかない人もいる
兄は後者だ

将来誰が面倒をみるか
他の兄弟と話し合いをするようになった

ここであった人に
障害もちの兄弟のケアがあるときいた
もっとそういうことが広まればとおもう
もちろん家族によって違うとおもう
でもつらいときがあるはず
どうしたらいいかわからないとき
話をするだけでも楽になれる
いろんな病気があるけど
少しでも広まればなぁ
協力もそうだけど

理解がある社会になることを願う

ネットでも病気のことがわかりやすく
書いてあるけど
全ては当てはまらないから
所々ためしながらするのがいいとおもう
情報がたくさんまわってるから
家族にあった方法がいいのかな


これはあくまで私の意見です
不快なおもいされた方がいたら
申し訳ありません


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絵文字
豆腐

朝からごめんね( ´_ゝ`)

久しぶりにテレビでやっていたからつい( ´~`)
伝わることは伝わる
伝わらない人は伝わらない
相模原の事件のようなことが
起こらないことを願う

あゆ姉こちらこそありがとう

  • 09-11 16:16
亀の子タワシ

少し泣いた。

あたしが此処で息子のことを書き始めた時、こんなところで書いても…と云う思いがあったけれど、それは間違ってた。

どんな場所だろうと本人、家族の思いは発信するべきだ。

それがそう産まれた宿命。

ありがとうお豆腐ちゃん

  • 09-11 07:34

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